講者:史蒂夫.希伯曼(Steve Silberman)
關於自閉症的錯誤理論帶來世紀性的災難
2014年的耶誕節剛過不久,美國加州有132名兒童染上麻疹,有些是因為去了迪士尼樂園,有些則是接觸了去那裏的人,病毒甚至跨過了邊境進入加拿大,感染了魁北克省100名兒童。麻疹雖然對於抵抗力弱的兒童可能有致命的危險,但以現在的醫療技術也是最容易防範的,因為麻疹疫苗的發明已超過半世紀。然而這些感染麻疹的兒童大部份都沒有接種疫苗,為什麼呢?因為他們的父母認為:比起感染麻疹,更害怕另一種不治之症—自閉症。
但是「疫苗導致自閉症」的文獻不是早已被推翻?已被證實數據造假?難道有科學知識的民眾不知道「疫苗導致自閉症」是一派胡言?但是全球仍然有許多家長擔心疫苗會帶來自閉症而拒絶讓孩子接種,原因為何?因為近年來自閉症的盛行率不斷地擧升。自閉症從罕見疾病成了流行疾病,過去只有少數心理學家或小兒科醫生聽過自閉症,10000名小孩當中只有3~4名自閉症者。到了1990年代,這個數字開始快速增加,直到2015年,甚至已擧升至68名兒童當中就有1名自閉症。
如果罪魁禍首不是疫苗,那什麼才是呢?如果詢問亞特蘭大疾病控制中心的專家這個問題,他們會給的答案不外乎充斥著專業術語,包括「評估標準的放寬」、「病患篩檢能力的提升」等等,但這樣的解釋無法安慰一位試圖搜尋2歲孩子目光接觸的年輕媽媽的心。
如果評估標準必須放寬,那為何在第一時間評估標準設的如此狹隘?為何自閉症在1990年以前難以被發現?
倒不是因為科學進步緩慢或過於嚴謹而導致,真正的原因是由於這些年來,臨床醫師從頭到尾只用一個故事來解釋「什麼是自閉症」以及「為何有自閉症」,而這個故事後來被證實是錯誤的,因而造成公共衛生上的大災難。
事實上,,關於自閉症的故事,有另一個更正確的版本,第二個故事告訴我們如何走到現在這一步以及下一步要往哪裏去。
為何自閉症在1990年以前難以被發現?
第一個故事是由李奧.肯納(Leo Kanner)訴說,他是一位約翰霍普金斯醫院的兒童精神科醫師,他在1943年發表了一篇針對11位自閉症者的觀察報告。根據來就診的人數,肯納推論罹患此病的人極為罕見,但是肯納對於可進行自閉症評估的個案,有主觀上極大的限制,例如:他不鼓勵患有癲癎的孩童接受自閉症評估。
但現在我們知道,其實自閉症者患有癲癎是常見的現象,表示肯納在真正評估之前就已排除了大部份自閉症的個案,所以他得到自閉症為罕見疾病的結論並不令人意外。
他所犯的另一項錯誤就是提出自閉症是由於冷漠無情的父母所造成的,也就是「冰箱媽媽理論」;他同時注意到有些患者在音樂、數學和記憶方面有特殊的才能,但他並不在意這些特殊才能,認為這只是自閉症者為了贏得父母的認可,重複愛炫耀的父母的言行而產生的結果。因此,自閉症成了家族中的耻辱和傷痛,而對待這些自閉症者的方式則是送到療養院與世隔絶。
然而,直到1970年,才開始有人檢驗肯納認為「自閉症罕見」的理論,洛娜.温(Lorna Wing)是一位英國倫敦的認知心理學家,她自己有一位重度自閉症的女兒,並認為肯納的冰箱媽媽理論愚蠢至極。她更了解到若沒有特教或社會資源的幫助,將自閉兒扶養長大是一件多麼不容易的事。
為了讓英國人民對自閉症及其家庭所需的資源有更深入的了解,洛娜和她的同事茱迪絲.高爾德(Judith Gould)一起著手進行一項「自閉症罹患比率」的研究。
她們發現肯納的診斷標準實在太過狹隘,事實上自閉症患者的樣貌比想像中的還多,人數也大幅增加。
關於自閉症1990年前被遺忘的故事
原本她們對於這個結果感到疑惑:為何這個現象先前沒有被發現?但洛娜後來發現了另一篇1944年以德文所發表的論文,這篇文獻只比肯納發表的文獻晚了一年,卻完全被忽略。
事實上,肯納知道這篇文獻,但在他的研究中卻絶口不提,這篇文獻甚至從未被翻譯成英文。還好洛娜的丈夫懂德文,為她翻譯了這篇文獻,而這篇論文述說了關於自閉症的另一個故事。
這篇文獻的作者是漢斯.亞斯伯格(Hans Asperger)醫生,他在維也納開設診所,同時兼具寄宿學校的功能。亞斯伯格醫生根據兒童的學習差異,提供不同的教導方式。
他的診所每天早晨有音樂律動課,星期天下午讓孩子上台表演。他並不把自閉症歸咎於父母教養,而將之視為具有多重成因的終身特質,需要給予他們一輩子的關懷、支持與體諒。
亞斯伯格醫生是個別化教育的典範
亞斯伯格醫生並不將這些孩子視為病人,他稱他們為「小教授」,並為孩子設計適合他們的教育方式。亞斯伯格視自閉症為多元的連續光譜,涵蓋的範圍極廣,他認為「自閉症」或「自閉特質」其實很常見。他更進一步認為:人類在科學和藝術方面的成就,具自閉症特質者都發揮了重要的影響力。
開始訴說被遺忘的自閉症故事
洛娜和茱迪絲發現肯納所提出的自閉症理論,包括「自閉症罕見」和「冰箱媽媽」其實都是錯誤的觀點,於是悄悄地和美國精神醫學學會合作,放寬自閉症的評估標準,以反映自閉症光譜的多元性。
80年末到90年初,評估項目的變更生效,亞斯伯格更具包容性的廣泛評估標準取代了肯納原先狹隘的標準,而此時正好第一部描述成年自閉症者的電影「雨人」(1988)上映。
由於達斯汀霍夫曼的精湛演技,一時間全世界開始注意自閉症,同時,也出現了第一套方便使用的自閉症臨床診斷標準,不必再仰賴一小撮醫師進行診斷。
這三件事同時出現產生了網絡效應,使得世人對自閉症的認知如風暴一般席捲全球,因此自閉症確診的人數大量增加,也讓廣大的自閉症者及其家庭可以得到應有的支援和服務。
之後安德魯.韋克菲爾德(Andrew Wakefield)把自閉症的成因歸咎於疫苗,但這個簡單有力的故事,就像肯納的自閉症罕見理論一樣都是錯誤的。
自閉症-人類認知發展的多元特質
近年來自閉症者在網路上連結,他們反對將自閉症視為未來醫學要解決的問題;相反地,他們創造了新的詞「神經多樣性」(Neurodiversity)來描述自閉症,宣稱自閉症是人類大腦和心智的多樣化的產物,以讚揚人類認知發展的多元特質。
一個可以理解「神經多樣性」的方式是把它比喻成電腦作業系統:個人電腦不灌入Windows作業系統並不表示電腦就壞了,比起自閉症者的腦,一般人的大腦就顯得過分容易被擾亂、分心、不夠注重細節,而且太過沈迷於社交活動等缺點。
可以確定的是,自閉症者生活在這個不專門為他們的生活方式打造的星球肯定很辛苦。
80年後的今天,我們追隨著亞斯伯格醫生的腳步,他認為對自閉症者最好的「處方」是能理解他們的教師、具有包容力的雇主、能提供支持的社群、以及相信孩子具有潛能的家長。
面對不確定的未來,我們需要各種形式的智慧,共同致力於解決社會所面臨的挑戰,我們不能再恣意浪費任何一個人的頭腦!